Bez kategorii

Pełna Dobroci Majówka w Sandomierzu

Pełna Dobroci Majówka w Sandomierzu

To była zupełnie inna niż wszystkie majówka w Sandomierzu. Mimo kapryśnej pogody oraz pandemii sandomierską starówkę odwiedziło setki turystów oraz mieszkańców, którzy dołączyli do #9milionówserc dla Bartusia chorego na rdzeniowy zanik mięśni i odbywającej się przez cały długi weekend charytatywnej zbiórki ulicznej. Zebrano do puszek ponad 30 tys. złotych ale to dopiero kropla w morzu potrzeb, bo najdroższy lek świata – nowoczesna terapia genowa, która może uratować życie małego Sandomierzanina kosztuje ponad 9 mln złotych.

Zbiórkę uliczną organizował sztab kibicujących Bartusiowi wolontariuszy. Mimo pandemii udało się zorganizować atrakcyjne wydarzenie. Przedstawiamy TOP atrakcji w trakcie zbiórki ulicznej dla Bartusia:

  • Wieczorny spacer Nordic Walking po Sandomierzu – zakończył on pierwszy dzień zbiórki ulicznej. Uczestnicy spaceru przebyli ponad 5 kilometrów trasą wiodącą przez główne atrakcje miasta. To była już druga „spacerowa” akcja dla Bartusia, a jej organizatorzy zapowiadają kolejne.

  • Mobilna Pocztówka dla Bartusia – słynny już w Sandomierzu „marcożuk” pełnił rolę pocztówki na czterech kółkach, na której można było zostawić dla Bartusia pozdrowienia. Dodatkowo w niedzielę 2 maja za kierownicą żuka usiadł sam Burmistrz Sandomierza – Marcin Marzec, który za datki do puszki zabierał chętnych turystów żukiem na wycieczkę po Sandomierzu.

  • Magiczne amulety z serduszkiem przygotowane przez siostrę Bartusia Alę – można je było znaleźć w różnych miejscach na sandomierskim rynku. Kto odnalazł amulet otrzymał w namiocie organizatorów pamiątkowy magnes lub kubeczek ze zdjęciem Bartusia.

  • Pokaz balonów – około godziny 14:00 w niedzielę 2 maja wypuszczono w niebo setki kolorowych balonów. Mają one za zadanie przekazać światu wiadomość, że pełny nadziei malutki Bartuś z Sandomierza wierzy w ludzi i mocno liczy na ich pomoc.

  • Słodkie wolontariuszki z Kół Gospodyń Wiejskich – w niedzielę i poniedziałek do grona wolontariuszy dołączyły panie z okolicznych kół gospodyń wiejskich. Przygotowały ciasta i przekąski i zapraszały do udziału w zbiórce.

  • Zlot aut dla fanów motoryzacji – w poniedziałek 3 maja na płycie rynku i bulwarach pojawili się fani motoryzacji wraz ze swoimi oryginalnymi samochodami. Oni także zachęcali do pomocy Bartusiowi.

  • Trwający w mediach społecznościowych challenge #9milionówserc, na wzór słynnego już na całą Polskę wyzwania #gaszynchallenege. Zadaniem uczestników zabawy jest poinformowanie o dołączeniu do #9milionówserc dla Bartusia, umieszczenie na swoim profilu zdjęcia z serduszkiem, wpłacenie 10 zł do skarbonki na stronie www.siepomaga.pl/9milionowserc i nominowanie do zabawy kolejnych osób. Do zabawy można dołączyć w każdym momencie – szczegóły na blogu na Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA.

  • Wieczorny pokaz fire show w wykonaniu Teatru Ognia z Sandomierza – zakończył trzydniową zbiórkę uliczną dla Bartusia.

Przypomnijmy – malutki Bartuś z Sandomierza choruje na SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Bartuś jest codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Niszczycielski pochód choroby ma również powstrzymać lek (Spinraza), który chłopiec otrzymuje regularnie w postaci zastrzyków do rdzenia kręgowego, i który niestety musi przyjmować w takiej formie do końca życia.

Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z alternatywnego leczenia – nowoczesnej terapii genowej (Zolgensma) uznawanej za najdroższy lek świata. Jest ona w tym momencie jego największą szansą. Polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią i podaje się ją chorym w drodze jednorazowego wlewu. Może skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno.

Publiczna zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia będzie trwała kolejne miesiące, a Kibice Bartka już szykują kolejne akcje charytatywne. Wpłat można dokonywać cały czas bezpośrednio poprzez Internet na stronach www.siepomaga.pl/bartus-sma lub www.siepomaga.pl/9milionowserc. Można także pomóc Bartusiowi wysyłając SMS: NUMER 72365 , TREŚĆ 0116442 (koszt sms 2,46 zł brutto z VAT)

Dotychczas zebrano około 1 720 466 zł i potrzeba zebrać kolejne 7 780 000 zł. To kosmiczna kwota, której rodzice Bartusia sami nie zbiorą, dlatego tak ważne jest żeby do pomocy Bartusiowi włączyły się kolejne tysiące i miliony osób.

O aktualnościach dot. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne: Facebook – Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje.

Wpłaty poprzez przelewy bankowe:
Fundacja “Serca dla Maluszka”
ul. Kowalska 89 m.1 43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A. 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

W tytule przelewu prosimy wpisać: 1792 Bartłomiej Przychodzki

 

 

Kliknij aby dodać komentarz

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Bez kategorii

Więcej w Bez kategorii

„Portret mojego logopedy” – konkurs w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Stalowej Woli

stw24.pl6 maja 2021

Konkurs „Tytus w Stalowej Woli”

stw24.pl8 kwietnia 2021

Profilaktyka ze stalowowolską Policją

stw24.pl15 lutego 2021

Inspektorat Nadzoru Budowlanego przypomina o bezpieczeństwie…

stw24.pl27 stycznia 2021

Pozbądź się azbestu

stw24.pl26 stycznia 2021

Planowane wyłączenia

stw24.pl8 grudnia 2020

Stalowa Wola w gronie polskich liderów inwestycji

stw24.pl16 października 2020

W wypadku w Katach zginął mieszkaniec Stalowej Woli

stw24.pl12 października 2020

Planowane wyłączenia prądu

stw24.pl28 lipca 2020